Este martes 3 de febrero de 2026, la voz de los pacientes con enfermedades raras y catastróficas en Ecuador vuelve a alzarse para denunciar una crisis que, aunque silenciosa para muchos, cobra vidas a diario. Desde la Fundación Nacional para la Miastenia Gravis, Martha Vera Soledispa describe la angustia de sentir que sus músculos respiratorios se paralizan, convirtiéndola en un “muñeco de trapo” por la falta de piridostigmina. Esta realidad se replica en pacientes trasplantados, con leucemia, lupus y fibrosis quística, quienes coinciden en que el sistema de salud público les ha dado la espalda, obligándolos a crear redes de apoyo informales para intercambiar medicinas y sobrevivir.
La precariedad no solo radica en la falta de stock, sino en la calidad de los fármacos. Pacientes renales trasplantados advierten que los cambios forzados a medicamentos genéricos han provocado el rechazo de órganos, mientras que quienes padecen enfermedades reumáticas denuncian que se les utiliza como “conejillos de indias” con medicinas que carecen de controles adecuados. Para estos ciudadanos, la lucha legal mediante acciones de protección se ha vuelto la única vía para obtener tratamientos que, por derecho constitucional, el Estado debería garantizar de forma permanente y oportuna.
