Cesia Carrión, madre de Liam, un niño de cinco años con lipofuscinosis ceroidea infantil, enfrenta la lucha por conseguir medicamentos para tratar los temblores y limitaciones físicas de su hijo, causados por la falta de una enzima. El diagnóstico tardío retrasó su acceso a tratamiento.
El 22 de julio, Carrión y otras personas protestaron frente al Hospital del Niño Francisco Icaza Bustamante, en Guayaquil, exigiendo la compra de medicamentos para niños con enfermedades raras, incluyendo tres menores con acondroplasia amparados por una acción de protección desde enero.
Aracely Mieles, de la Fundación ADOE, y Carmen Mayorga, de Manitas de Amor, lideraron la manifestación. La directora médica, en el cargo hace 22 días, afirmó desconocer el caso, pero prometió informarse sobre la acción de protección y responder antes del 31 de julio.
Las familias, que buscan garantizar el acceso a tratamientos esenciales, esperan una solución urgente para mejorar la calidad de vida de los menores afectados por estas condiciones poco comunes.
