Emma Heming Willis, esposa del actor Bruce Willis, abrió su corazón en una entrevista exclusiva con People sobre cómo enfrentó el diagnóstico de demencia frontotemporal (DFT) de su esposo en 2022, un proceso que la llevó de la soledad a convertirse en una activista por la concienciación sobre esta enfermedad.
Heming describió los primeros meses tras la noticia como un periodo de aislamiento y desorientación, mientras lidiaba con la crianza de sus hijas, Mabel y Evelyn, de 13 y 11 años, y protegía la privacidad de su familia.
El diagnóstico de Willis comenzó con afasia, que afectó su capacidad de comunicación, y evolucionó a DFT, una forma de demencia que alteró gradualmente su comportamiento y claridad. “Fue un alivio entender que no era mi esposo, sino la enfermedad que atacaba partes de su cerebro”, confesó Heming. La modelo destacó la soledad abrumadora que sintió inicialmente y cómo buscó apoyo en comunidades de cuidadores, lo que la motivó a compartir su experiencia para ayudar a otros, en un contexto donde 12 millones de personas en EE. UU. cuidan a familiares con demencia.
Heming escribió The Unexpected Journey, una guía para cuidadores de personas con enfermedades neurodegenerativas, con el objetivo de visibilizar la DFT, a menudo mal diagnosticada. “Escribí el libro que me habría gustado recibir el día del diagnóstico”, afirmó. Además, subrayó la importancia de encontrar momentos de alegría a pesar del dolor, un deseo que, según ella, Willis tendría para ella y sus hijas. Su labor busca romper el silencio sobre la DFT y ofrecer recursos a quienes enfrentan esta enfermedad, transformando su experiencia personal en un mensaje de esperanza y comunidad.
