La distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a varones, impacta a 22 niños en Ecuador, causando inflamación muscular severa y complicaciones que pueden llegar al corazón y pulmones. Edwin Gavilánez, presidente de la Fundación para la Vida Ariel Chicho Gavilánez, destacó que, aunque hace una década el conocimiento era limitado, hoy existen especialistas, pero la falta de medicamentos agrava la situación.
Jeny Villalva, madre de Ariel, un adolescente con Duchenne, relató el desgaste de enfrentar hospitales, exámenes y médicos que no siempre comprenden la enfermedad. La interrupción del suministro de Translarna, el único fármaco aprobado para tratar esta condición, desde hace ocho meses, y la propuesta de reemplazarlo con Otalogen, un medicamento indio no autorizado por Arcsa, han generado indignación. Ariel, quien enfrenta dificultades cognitivas y usa silla de ruedas, depende de este tratamiento para mejorar su calidad de vida.
Gavilánez cuestionó la insistencia de las autoridades hospitalarias en usar un fármaco no aprobado, mientras Villalva describió las barreras en salud y educación, como la demora de un año para obtener una silla de ruedas para Ariel. La familia, apoyada por una hermana menor que cuida al adolescente, vive con la incertidumbre de su prognosis, mientras Ariel sueña con una vida normal, apasionado por la tecnología pese a sus limitaciones.
La comunidad Duchenne Ecuador une a padres para exigir la entrega ágil de Translarna y mejorar la calidad de vida de los niños. La Fundación ofrece cursos de emprendimiento a madres, permitiéndoles generar ingresos desde casa. Aunque se buscó la versión del Hospital Carlos Andrade Marín, no hubo respuesta hasta el cierre de esta nota, dejando a las familias en una lucha constante por el bienestar de sus hijos.
